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在現場|世界自閉癥日:關注“星星的孩子”,從了解開始

2021年04月02日 14:53:53 來源:平陽縣傳媒中心

  本網記者 張鵬敏 林子婧/文 程崇標/攝 編輯 宋淑瑩

  有這樣一群孩子,他們不聾,卻充耳不聞;不盲,卻視而不見;不啞,卻閉口不言……他們被詩意地稱作“星星的孩子”。

  

  

  今天是第14個“世界自閉癥日”。兒童自閉癥(或稱兒童孤獨癥)是發生于兒童早期的一種涉及感知覺、情感、語言、思維和動作與行為等多方面的發育障礙,也是廣泛性發育障礙中最為常見和典型的一種,它不是由一般的單一原因造成,而是來自多數原因的障礙癥候群。

  那么,這群特殊孩子的學習和生活究竟是什么樣子的呢?你愿意了解他們嗎?在4月2日世界自閉癥日前夕,本報記者來到了這群可愛孩子的身邊,希望通過報道,能讓大家多了解一點相關知識,多一點理解與包容,多一點支持與關愛,讓這些“星星之花”盡情綻放。

  

  康復中心:要享受教育權利

  “跟別人介紹自己的時候,要首先說名字,然后說年齡……”3月29日上午,在平陽縣康恩兒童潛能發展中心教室,3名自閉癥孩子正在上人際交往課——自我介紹。半個小時,孩子們要說出自己的名字、年齡、愛好特長,讓他們學會用語言表達思維,學會基本的人際交往。

  

  

  接受訓練的孩子中,年齡最小的6歲,最大的有10歲。而他們的認知,僅接近于三四歲健全的孩子。課堂上,有的孩子語言能力弱,不會組合句子;有的刻板行為嚴重,上課注意力難以集中。老師耐心地引導著、重復著,時不時喊一喊出現刻板動作的孩子名字,幫助他們回歸課堂。

  這所學校的校長魯娟告訴記者,學校于2015年建成,現有學生90多名。除了有國家統一標準的10門專業特殊教育課程外,還會從繪畫手工、感覺統合訓練、唱游律動、語言訓練等方面訓練孩子!疤厥夂⒆右灿邢硎芙逃臋嗬,特別是自閉癥孩子,可以通過學校的引導和培養讓他們學會獨立生活,讓老師在各項課程中挖掘他們的潛力,幫助他們發揮自身的特長,繼而在未來的某一天實現就業!濒斁暾f。

  

  家長:從未放棄孩子

  在樂樂(化名)2歲多的時候,樂樂的父親漸漸發現他不愛和小朋友一起玩,很少主動說話,走路永遠只會走一條固定的路線。3歲時,樂樂被確診為自閉癥,到專業醫療機構就診需要5000元/月,但樂樂父母一個月的工資加起來才不過6000元。去年,樂樂到了該上小學的年紀,但他的特殊令他難以在普通學校入學,而縣殘聯每年給予2.4萬元的補助金政策解了他們的燃眉之急,更讓他驚喜的是,一學期下來,孩子發生了極大的轉變。如入學第一天哭鬧不止,現在早上會主動背起書包;以前很少講話,現在能夠自己組織完整的句子;從看到人就躲閃,到如今主動和老師同學打招呼……

  

  

  “娃娃不僅性格好了,現在還會打架子鼓了!”琪琪(化名)的母親王女士感慨道,孩子在去康復中心前,被確診為重度自閉,只會說疊詞,情緒急躁,還伴有暴力傾向,時常撞桌子,捶地板。入學后,琪琪的天賦在音樂課上逐漸顯現,她的音樂節奏把握得非常準,打節拍時有自己的創意。在老師的建議下,王女士于周末給孩子報了架子鼓的課外班,琪琪一拿到鼓槌果然得心應手,表現出彩。

  王女士說,入學之后,孩子很少再出現暴力舉動,上個月做了測試,自閉癥轉為輕度。這一切都歸功于康復中心的愛心和訓練課程,“孩子一絲一毫的進步都是希望,我們絕不會放棄!

  

  特教人員:要盡早干預

  記者從縣殘聯獲悉,據不完全統計,目前我縣約有3000名自閉癥患者。其中,我縣在培訓機構培訓的0~6周歲的自閉癥兒童有百余人。聽到這個數字的你,可能會感到驚訝,剩余的人呢?

  

  

  “有時候,有些父母根本沒意識到自己的孩子得了自閉癥,他們可能認為孩子只是不愛講話,不愛親近人。而有些父母就算意識到了,也因為羞愧、家丑不可外揚等種種原因,不愿讓別人知道自己的孩子得了自閉癥,而選擇把孩子們關在家里,或是一家人默默承受!笨h殘疾人聯合會康復中心負責人說。

  據介紹,患有自閉癥的兒童的發育異常其實是有“征兆”的:6個月以上的孩子未出現大哭或出現其他滿足和快樂的表情;10個月大的孩子聽到自己的名字無反應;12個月時還不會咿呀學語或未做出與外界交流的手勢和動作,像指東西、揮手等;16個月大未說出有意識的語言;2歲時還不能說出2個或以上單詞組成的有意義的詞組;一直表現出語言或社交能力退化現象。

  由此,自閉癥孩子的矯正治療,越早干預取得的效果越好。近年來,我縣制定了自閉癥兒童康復補助政策,對0~6周歲的自閉癥兒童(經教育局開具緩學證明的,可延長至8周歲)給予每年每人最高不超過24000元的康復訓練補貼,用于日?祻退。監護人可按照有關規定,向兒童戶籍所在地(居住證發放地)縣(市、區)殘聯提出申請。對確有需要在省外殘疾兒童定點康復機構接受康復服務的,家長應提前向縣殘聯提出書頁申請。

  培元兒童發展中心負責人詹晨陽,大學所學的專業是特殊教育學。她介紹,現代醫學還不能從根本上治愈自閉癥,但特殊教育訓練能夠改善自閉癥兒童的發育障礙,始于2歲以內的早期診斷和治療可以改善自閉癥兒童在語言和智商等方面的發育效果。

  “由于大部分自閉癥孩子早期表現并不明顯,所以很多孩子可能錯過最佳治療時間!闭渤筷柦ㄗh,特殊教育需要延伸,需要全社會無私的奉獻,家長需要努力掌握專業教育能力,學校和社區也應該擔負起后續教育的重擔,繼續挖掘他們的潛力,幫助他們通過自身的特長實現就業,讓自閉癥孩子能夠獨立生活,甚至為這個社會創造財富和奇跡。

網絡編輯:周昌均

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